Asociación Argentina de Aniridia
Nuestro Proyecto
Fundar la asociación
Conociendo la situación de las personas con aniridia en Argentina y con la certeza de que puede haber una mejor red de comunicación y apoyo para quienes viven con esta condición, es que pensamos en crear la Asociación Argentina de Aniridia.
Nuestro presidente y fundador, Raúl Luis Guillot afectado de aniridia congénita, conoce por experiencia directa y personal las circunstancias relacionadas con el diagnóstico, los tratamientos necesarios y el abordaje de las complicaciones que se van presentando.
Es así que a finales de 2022, con el apoyo de familia, amigos y profesionales del medio, queda formalmente constituida y fundada la Asociación Argentina de Aniridia.
Vencer la desinformación
En los últimos años se han comenzado a utilizar medios de comunicación informales, como las redes sociales, transformándose en foros donde se vuelcan las innumerables dudas, consejos y relatos de las personas afectadas o de sus familiares, aportando información muchas veces incompleta, confusa o perjudicial.
En Argentina como en otros países de América Latina, nos encontramos con un gran desconocimiento de la enfermedad, con escasos recursos sanitarios y de apoyos, además de las grandes dificultades personales y económicas para el acceso a ayudas.
Abrir camino
Nuestra asociación pretende poco a poco ir abriendo el camino para salvar todas estas dificultades, desde las experiencias personales y con el apoyo de profesionales interesados, empresas y otra asociaciones internacionales, que ya tienen una historia más extensa.
Esperamos que nuestra presencia aporte luz y orientación generando un mayor interés en el conocimiento y la investigación de la enfermedad.
Es nuestra meta que pronto seamos muchos asociados y podamos fortalecer esta red de colaboración.
Si está afectado, es familiar o amigo o está interesado en el tema, le invitamos a conocer mas sobre aniridia en este enlace.
Misión y Objetivos
CREAR
Crear una red de apoyo para pacientes, familiares y médicos que deseen informarse y dar visibilidad a esta enfermedad rara que es la aniridia.
INFORMAR
Informar y facilitar sobre el acceso a las tecnologías que pueden ayudar a superar las dificultades propias de la condición.
VINCULAR
Vincular a los afectados por la aniridia con instituciones, profesionales y empresas relacionadas con investigación y desarrollo de ayudas.
APOYAR
Ofrecer apoyo e información especialmente a padres de niños recientemente diagnosticados de aniridia.
GENERAR
Generar un espacio de encuentro entre personas afectadas por aniridia por padecerla o por ser familiar o amigo de un afectado.
COMPARTIR
Compartir experiencias e inquietudes relacionadas con el diagnóstico, las características de la aniridia y los tratamientos existentes.
PROMOVER
Promover la investigación y la especialización en Argentina y Sudamérica en temas relativos a la aniridia y sus tratamientos.
ORIENTAR
Orientar a los afectados en la búsqueda de recursos y ayudas disponibles en el país y el extranjero.
Contacto
Le responderemos a la brevedad posible.