Asociación Argentina de Aniridia

Nuestro Proyecto

Fundar la asociación

Conociendo la situación de las personas con aniridia en Argentina y con la certeza de que puede haber una mejor red de comunicación y apoyo para quienes viven con esta condición, es que pensamos en crear la Asociación Argentina de Aniridia.

Nuestro presidente y fundador, Raúl Luis Guillot afectado de aniridia congénita, conoce por experiencia directa y personal las circunstancias relacionadas con el diagnóstico, los tratamientos necesarios y el abordaje de las complicaciones que se van presentando.

Es así que a finales de 2022, con el apoyo de familia, amigos y profesionales del medio, queda formalmente constituida y fundada la Asociación Argentina de Aniridia.

Vencer la desinformación

En los últimos años se han comenzado a utilizar medios de comunicación informales, como las redes sociales, transformándose en foros donde se vuelcan las innumerables dudas, consejos y relatos de las personas afectadas o de sus familiares, aportando información muchas veces incompleta, confusa o perjudicial.

En Argentina como en otros países de América Latina, nos encontramos con un gran desconocimiento de la enfermedad, con escasos recursos sanitarios y de apoyos, además de las grandes dificultades personales y económicas para el acceso a ayudas.

Abrir camino

Nuestra asociación pretende poco a poco ir abriendo el camino para salvar todas estas dificultades, desde las experiencias personales y con el apoyo de profesionales interesados, empresas y otra asociaciones internacionales, que ya tienen una historia más extensa.

Esperamos que nuestra presencia aporte luz y orientación generando un mayor interés en el conocimiento y la investigación de la enfermedad.

Es nuestra meta que pronto seamos muchos asociados y podamos fortalecer esta red de colaboración.

Si está afectado, es familiar o amigo o está interesado en el tema, le invitamos a conocer mas sobre aniridia en este enlace.

 

Misión y Objetivos

CREAR

Crear una red de apoyo para pacientes, familiares y médicos que deseen informarse y dar visibilidad a esta enfermedad rara que es la aniridia.

INFORMAR

Informar y facilitar sobre el acceso a las tecnologías que pueden ayudar a superar las dificultades propias de la condición.

VINCULAR

Vincular a los afectados por la aniridia con instituciones, profesionales y empresas  relacionadas con investigación y desarrollo de ayudas.

APOYAR

Ofrecer apoyo e información especialmente a padres de niños recientemente diagnosticados de aniridia.

GENERAR

Generar un espacio de encuentro entre personas afectadas por aniridia por padecerla o por ser familiar o amigo de un afectado.

COMPARTIR

Compartir experiencias e inquietudes relacionadas con el diagnóstico, las características de la aniridia y los tratamientos existentes.

PROMOVER

Promover la investigación y la especialización en Argentina y Sudamérica en temas relativos a la aniridia y sus tratamientos.

ORIENTAR

Orientar a los afectados en la búsqueda de recursos y ayudas disponibles en el país y el extranjero.

INVESTIGACIÓN

A través de la Asociación Argentina de Aniridia damos a conocer los proyectos de investigación que se realizan, tanto a nivel nacional como internacional, apoyando a instituciones, profesionales y científicos que los llevan a cabo.

Contacto

Para contactar con la Asociación Argentina de Aniridia, rellene y envíe el formulario.

Le responderemos a la brevedad posible.

 

Domicilio Legal

Jorge A Calle 36, Ciudad de Mendoza (5500) REP. ARGENTINA

Email

info@aniridiaargentina.com.ar

Teléfono

(54) 9 261 5780301